15 novembre 2022 - 826 vues
Un interview très saisissant avec Pierre et Véronique Gadomsky qui sont venus témoigner de ce qu'ils vivent au quotidien avec leur fils Robin, touché par cette maladie.
En savoir plus sur la maladie de Lafora:
Comment elle se manifeste.
Elle apparaît généralement durant la seconde enfance, vers 10/12 ans, sous la forme de crises d'épilepsie. Avec le temps, des myoclonies s'ajoutent, au niveau des membres supérieurs, inférieurs et du visage, handicapant lourdement le quotidien. La progression de la maladie apporte des déclins cognitifs et psychomoteurs, conduisant l'enfant dans un état de dépendance complet. Le décés survient en moyenne dans les 4 à 12 ans après les 1ères manifestations neurologiques...
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